दिल्ली हाईकोर्ट ने दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए क्राउड फंडिंग को बढ़ावा देने और उस पर नज़र रखने के लिए चार सदस्यों की एक कमेटी बनाई है [मिस कियारा रावत बनाम यूनियन ऑफ इंडिया और अन्य]।
जस्टिस सचिन दत्ता ने स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) से पीड़ित एक बच्चे की मां की याचिका पर यह आदेश दिया। मां ने अपने बच्चे की इस दुर्लभ बीमारी के इलाज के लिए एक महंगे इंजेक्शन को इम्पोर्ट करने में मदद मांगी थी।
कोर्ट ने 28 अक्टूबर को ऐसी दुर्लभ बीमारियों के इलाज के खर्चों को पूरा करने के लिए क्राउडफंडिंग को बढ़ावा देने और उस पर नज़र रखने के लिए चार सदस्यों की एक कमेटी बनाई, जिनके इलाज में बहुत ज़्यादा खर्च हो सकता है।
कमेटी के सदस्य इस प्रकार हैं:
चेयरपर्सन: डॉ. राजीव बहल, सेक्रेटरी, स्वास्थ्य अनुसंधान विभाग, स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय, भारत सरकार और डायरेक्टर जनरल, इंडियन काउंसिल ऑफ मेडिकल रिसर्च;
सदस्य: डॉ. वीके पॉल, सदस्य (स्वास्थ्य), नीति आयोग, भारत सरकार;
सदस्य: संयुक्त सचिव स्तर का एक अधिकारी, नागरिक उड्डयन मंत्रालय;
सदस्य: सार्वजनिक उद्यम विभाग, वित्त मंत्रालय में संयुक्त सचिव स्तर का एक अधिकारी।
कमेटी का काम इस प्रकार है:
कमेटी से कहा गया है कि वह दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों के इलाज के लिए संभावित डोनर्स को दान करने के लिए प्रोत्साहित करने के लिए जागरूकता फैलाने के लिए ज़रूरी कदम उठाए।
कमेटी को पब्लिक सेक्टर अंडरटेकिंग (PSUs) को दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूक करना है ताकि वे इलाज के मकसद से कॉर्पोरेट सोशल रिस्पॉन्सिबिलिटी (CSR) फंड अलग रख सकें।
कमेटी से यह सुनिश्चित करने के लिए कहा गया है कि नेशनल पॉलिसी फॉर रेयर डिजीज 2021 को लागू करने के लिए ज़रूरी कार्रवाई की जाए और यह सुनिश्चित किया जाए कि इसके तहत सोचे गए नतीजे ज़्यादा से ज़्यादा हासिल हों।
कमेटी को चेयरपर्सन के ऑफिस में महीने में कम से कम एक बार मिलना है।
नेशनल पॉलिसी फॉर रेयर डिज़ीज़, 2021, इसमें बताई गई बीमारियों के इलाज के लिए वॉलंटरी क्राउड-फंडिंग के तरीकों का प्रावधान करती है। इस स्कीम के तहत, सरकार ₹50 लाख का कवरेज देती है।
यह देखते हुए कि इस पॉलिसी के तहत क्राउडफंडिंग प्लेटफॉर्म पर अब तक बहुत कम रकम जमा हुई है, कोर्ट ने कहा कि उसका मकसद रेयर बीमारियों के इलाज को आसान बनाने के उपायों को बढ़ाना है।
कोर्ट ने कहा, "इस मौजूदा आदेश का सीमित मकसद यह पक्का करना है कि ऊपर बताए गए क्राउड फंडिंग प्लेटफॉर्म को स्थापित करने के मकसद को पूरा करने के लिए सही कदम उठाए जाएं और यह पक्का किया जाए कि इसके तहत पर्याप्त संसाधन जुटाए जा सकें। रेयर बीमारियों से पीड़ित लोगों की चुनौतियों को सिर्फ एक मेडिकल समस्या के तौर पर देखने के बजाय, उन्हें शामिल करने और मानवीय नज़रिए से देखने की ज़रूरत है।"
याचिकाकर्ता के बच्चे को जो बीमारी है, यानी स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी, वह एक दुर्लभ और जानलेवा जेनेटिक रूप से विरासत में मिलने वाली डिजनरेटिव न्यूरो मस्कुलर बीमारी है, जो धीरे-धीरे चलने-फिरने के लिए इस्तेमाल होने वाली मांसपेशियों को कमज़ोर कर देती है।
इसका इलाज नोवार्टिस द्वारा बनाए गए ज़ोलगेन्स्मा नाम के इंजेक्शन से किया जाता है। याचिकाकर्ता ने कोर्ट को आगे बताया कि यह इंजेक्शन भारत में उपलब्ध नहीं है और इसे डॉक्टर की सिफारिश और सरकार की मंज़ूरी से यूनाइटेड स्टेट्स ऑफ अमेरिका से इम्पोर्ट करना पड़ता है।
याचिकाकर्ता ने इंजेक्शन इम्पोर्ट करने के लिए एक सरकारी अस्पताल में अप्लाई किया था। हालांकि, बहुत ज़्यादा कीमत होने के कारण, वह इलाज के लिए यह दवा इम्पोर्ट नहीं कर पाई। इसी वजह से उसे राहत के लिए हाई कोर्ट जाना पड़ा।
सीनियर एडवोकेट विकास सिंह के साथ एडवोकेट वरुण सिंह, भूमि शर्मा, वसुधा सिंह, दीपिका कालिया, सुदीप और आतिफ अहमद याचिकाकर्ता की ओर से पेश हुए।
[आदेश पढ़ें]
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